Életvégi ellátásra vonatkozó igények és  szükségletek: Krónikus Veseelégtelenséggel küzdő betegek véleménye

Davison, S. N. (2010). End-of-Life Care Preferences and Needs: Perceptions of Patients with Chronic Kidney Disease. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 5(2), 195–204. https://doi.org/10.2215/CJN.05960809

Készítette: Chrisztó Zita

Absztrakt

Háttér és célkitűzés: A kutatás vezetői arra vállalkoztak, hogy hiánypótló vizsgálatukkal csökkentsék a távolságot a krónikus veseelégtelenségben szenvedő betegek életvégi ellátással kapcsolatos preferenciái és a tényleges életvégi ellátás között.

Kutatási terv, elrendezés, résztvevők és mérések: Egy kanadai egyetem vese programjának 584, 4-es és 5-ös stádiumú betege vett részt a vizsgálatban. A vizsgált betegek dializáltak voltak, transzplantáción estek át vagy predialízis klinikán feküdtek 2008 január és február kzött.

Eredmények: A résztvevők arról számoltak be, hogy jelenleg az életvégi kezelést illető igényeik nincsenek figyelembe véve a kezelésükben, mint fájdalom és tünetkezelés, előzetes kezeléstervezés, valamint pszichoszociális, lelki és szellemi támogatás. A saját bevallásuk szerint nem volt megfelelő tudásuk a palliatív kezelési lehetőségekről, illetve betegségük várható lefolyásáról. A betegek 61%-a megbánta, hogy a dialízis kezelés mellett döntött. A betegek többsége (36,1%) otthon akart meghalni, illetve hospice házban (28,8%), míg 27,4% választotta volna a kórházat. A betegek kevesebb mint 12% vallotta azt, hogy a kezelőorvosával az elmúlt 12 hónapban esett szó az életvégi ellátásról.

Konklúzió: A jelenlegi kórházi gyakorlatban történő életvégi kezelés nincs összhangban a krónikus veseelégtelenségben szenvedő betegek igényeivel.

Annak ellenére, hogy a krónikus veseelégtelenségben szenvedő betegek kezelési módszerei fejlődnek, még mindig nagy arányú a halálozás ezen betegek körében. Az elmúlt évtizedekben nőtt azon betegek száma, akik a dialízis kezelést követően elhunytak (U.S. Renal Data System, 2007). Továbbá a dialízis kezelést illetően a betegek általában nincsenek bevonva a döntési folyamatba az állapotukra hivatkozva (Sekkarie és Moss, 1998). A téma súlyossága ellenére kevés kutatás áll rendelkezésre, ami azt vizsgálja, hogy ezen betegeknek milyen életvégi kezelésre lenne igényük. Ezért van szükség ilyen témájú vizsgálatokra, melyek azt mutatják meg, hogy a betegek szükségletei és a tényleges kezelésük közötti távolságot hogyan lehetne csökkenteni.

Kutatási anyagok és módszerek

            A kutatásban résztvevők a kanadai Northern Alberta Renal Program 18 év fölötti betegei voltak. Mindannyian dialízis kezelés alatt álltak, illetve 4-es vagy 5-ös stádiumban voltak. A résztvevők a Home Dialysis Program-ból (peritoneális és haemodializált betegek egyaránt), a kórházból, illetve  vidéki haemodialízis központokból kerültek ki. 

            A szakirodalom alapos áttekintése alapján meghatározták a szerzők azokat a tényezőket, amelyeket a betegek és hozzátartozóik fontosnak tartottak az életvégi kezeléssel kapcsolatban (Heyland és mtsai., 2006; Steinhauser és mtsai., 2000a; Steinhauser és mtsai., 2000b; Singer, Martin és Kelner, 1999). Ez alpján a fő elemeket egy kérdőívbe foglalták, ilyenek voltak a halál helyszíne, a tünetkezelés és előzetes kezelési terv készítése. A kutatás próbavizsgálatába orvosok, nővérek, kapcsolódó egészségügyi személyzet és a Nothern Alberta Renal Program adminisztrációt végző személyei is be lettek vonva. 4 dialízis állomás 100 betege vett részt a próbavizsgálatban, amelynek eredményeit mind az Alberta Egyetem Kutatásetikai Bizottsága, mind a Nothern Alberta Renal Program jóváhagyta.

            A kutatás leíró jellege miatt nem számoltak hivatalos minta nagyságot. Kényelmi mintavétel során legalább 200 beteget választottak minden kezelési programból, valamint azokból a programokból, ahol kevesebb mint 400 fő volt a teljes létszám a résztvevők több mint felét választották ki. Leíró statisztikai eljárást alkalmaztak annak vizsgálatára, hogy mely válaszlehetőségek voltak a leggyakoribbak. 

Eredmények

            A 680 kiválasztott betegből 584 beteg vállalkozott a kitöltésre. Az átlag életkor 68,16 év volt, 51 beteg esett át transzplantáción, a haemodialízisben és peritoneális dialízisben átlagosan 22,1 hónapja részesültek a betegek. A kiválasztott betegpopuláció 80%-a fehér volt.

            Annak ellenére, hogy a betegek 84,6%-a azt a választ adta, hogy megfelelően informáltnak érzik magukat az állapotukkal és kilátásaikkal kapcsolatban, 83,4%-uk nem volt tisztában a palliatív kezelés fogalmával, illetve 71,8%-uk a hospice fogalmával. Csupán 17,9%-uk gondolta úgy, hogy állapota romlani fog a következő 12 hónapban.

            A kérdőív tartalmazott kérdéseket arra vonatkozólag, hogy mely elemeket mennyire tartják fontosnak az életvégi kezelésben. A kitöltők 90%-a azt válaszolta, hogy fontos számára a megfelelő informáltság a saját állapotára és kilátásaira vonatkozóan. 80-85% azt válaszolta, hogy fontos számára, hogy a kezelési lehetőségekről tájékoztassák őket. Ilyen tájékoztatást vártak annak lehetőségéről, hogy nem muszáj folytatniuk a dialízis kezelést, annak megtervezését, hogy a halálukig hogyan fog zajlani a kezelésük, valamint a fizikai tüneteikre vonatkozólag, hogy fájdalommal jár a kezelés. Ezen információkat előzetesen várták a nefrológiai személyzettől.

            A szociális és lelki támogatást elsősorban a családjuktól és barátaiktól (89%) várják, azonban a betegek fele (50%) a nefrológusától és a nővérektől számított erre a támogatásra. Továbbá a betegek 35%-a azt nyilatkozta, hogy abban az esetben, ha döntésképtelenné válna azt szeretné, ha a nefrológusa hozná meg a döntéseket a kezelésével kapcsolatban.

            Az eredmények azt mutatták, hogy a betegek többsége (60,7%) megbánta, hogy belekezdett a dialízis kezelésbe. Kiderült az is, hogy az orvosuk (51,9%) vagy családjuk (13,9%) tanácsára döntöttek a dialízis mellett a hagyományos kezelési mód helyett.

            Az előzetes kezelési tervvel kapcsolatban azt találták, hogy a pácienseknek nem jelent gondot az életvégi időszakkal kapcsolatos dolgok megvitatása a családjukkal és a kezelő személyzettel. Ennek ellenére 90,4%-uk azt állította, hogy a kezelőorvosuk nem vitatta meg velük a kilátásokat a betegség kimenetelével kapcsolatban, és csupán 38,2% töltött ki előzetes nyilatkozatot. Azon betegek közül, akik töltöttek ki nyilatkozatot, 36,6% kért újraélesztést, 17,5% nem volt biztos benne, hogy hogyan döntött. Attól függetlenül, hogy nyilatkoztak-e előzetesen, minden betegtől megkérdezték a jelen kérdőívben, hogy kérnének-e újraélesztést szívleállás esetén, 39% mondta azt, hogy kérné, 19% nem volt biztos benne, hogy hogyan döntene. Mindössze 18% választott volna olyan kezelést, ami meghosszabbítja az életet a fájdalom és kellemetlenségek árán is. Azzal kapcsolatban, hogy hol szeretnének meghalni a betegek 36,1%-a az otthonát választaná, 28,8% a hospice házat választaná, 27,4%-a a kórházat. 51,9% azt nyilatkozta, hogy az elmúlt 12 hónapban nem volt azzal kapcsolatos beszélgetésük, hogy milyen preferenciáik vannak az életvégi kezelést illetően. Erre azonban igényt tartottak volna a betegek, 50% a nefrológusával, 39% a családjával, 20% pedig a nefrológiai nővérrel szerette volna megvitatni ezt a kérdést.

            A résztvevők fontosnak tartották a megfelelő oktatást az életvégi kezeléssel kapcsolatban, annak tiszteletben tartása érdekében mind a személyzet, a betegek és a család részére. Továbbá azt is fontosnak tartották, hogy jobban be legyen vonva a család a kezelésbe, gondoskodásba és döntéshozatalba, valamint a fájdalom és tünetkezelésbe. Kiemelték, hogy az életvégi kezelésről való megbeszélésnek mindig részét kellene képeznie az orvosi kezelésnek ilyen típusú betegek esetében.

Megvitatás

         Fontos tisztázni, hogy a krónikus vesebetegek életvégi kezelése eltér például a daganatos betegek ilyen fajta kezelésétől (Lunney, Lynn, Foley, Lipson és Guralink, 2003; Teno, Weitzen, Fennell és Mor, 2001; Covinsky, Eng, Lui, Sands és Yaffe, 2003). Központi szerepe van a betegek igényeinek feltárásának abban, hogy a számukra szükséges kezelést optimalizálni tudják.

            Jelenleg egyértelműen hiányzik a kezelésből a kilátások megvitatása, a közös tervezés, felkészülés a beteg halálára. Annak ellenére, hogy a betegek erre igényt tartanának és nem érzik úgy, hogy kellemetlen lenne számukra erről beszélni a családdal vagy a kezelő személyzettel. Ezen eredmények egybevágnak egy kanadai taulmány eredményeivel, melyben a résztvevő betegek 97%-a részletes tájékoztatást várt az első találkozás alkalmával a túlélési esélyeiről a dialízisbe való tájékoztatott beleegyezés előtt, annak részeként (Fine, Fontaine, Kraushar és Rich, 2005).

            Kiemelendő, hogy a betegek többsége a családja mellett a kezelőorvosára bízná a kezelésével kapcsolatos döntéseket egy esetleges döntésképtelen állapot beállta esetén. Azonban az is kiderült, hogy a család és az orvosok nem tudják megfelelően kiszámítani, hogy mik a betegek igényei, kívánságai az életfenntartó kezelésekkel kapcsolatban, beleértve a dialízis folytatását is. Ez  a jelenség más kutatások eredményeiben is megjelent. Egy 398 dialízis alatt álló beteget vizsgáló kutatásban azt találták, hogy a kezelőorvosok 44%-a tudta jól meghatározni a betegek igényét az újraélesztésre (Miura és mtsai., 2006). Kiderült tehát, hogy az orvosok nagy része nem érzi elég felkészültnek magát az életvégi döntések meghozatalára, illetve azon félelmükből kifolyólag, hogy lerombolják a betegek reményét, nem mennek bele az életvégi kezeléssel kapcsolatos tervezésbe (Davison, Jhangri, Holley és Moss, 2006; Davison és Simpson, 2006).

            Elkeserítő eredmény, hogy a betegek többségével senki nem beszélt arról, hogy mi fog történni, hogyan fog zajlani az ellátásuk a halálukig. Az az igény is egyértelműen megjelent, a betegek részéről hogy az életvégi kezelést illető tiszteletet megtanítsák a családnak, a kezelő személyzetnek. A legtöbben továbbá a szenvedésük és fájdalmuk csökkentését tartották elsődlegesnek, mindössze 18% nyilatkozta, hogy a fájdalom és szenvedés árán is az életet meghosszabbító kezelést választaná.

            További kutatásokból az derül ki, hogy a betegek tudása nagyon hiányos a krónikus veseelégtelenség túlélési esélyeivel kapcsolatban, és annak ellenére, hogy a dialízis ritkán növeli a túlélést, a betegek több, mint harmada kérné az újraélesztést (Moss, Hozayen, King, Holley és Schmidt, 2001; Ostermann és Nelson, 2003; Moss, Holley és Upton, 1992; Lai, Hung, Huang és Tsai, 1999; Lafrance, Nolin, Senecal és Leblanc, 2006; Hijazi és Holley, 2003).

            A válaszokból kiderül, hogy számos beteg megbánta, hogy a dialízis mellett döntött. A vizsgálat vezetői kiemelik, hogy a depressziót nem szűrték a vizsgált betegek körében, de mivel a krónikus veseelégtelenségben nagy a depresszió gyakorisága, ezért ez egy fontos befolyásoló tényező  lehet a betegek válaszadására nézve. Továbbá mivel azt mondták, hogy legtöbbjük döntése a dialízissel kapcsolatban a családjuk vagy az orvosuk nyomására történt, ezért kiemelendő annak fontossága, hogy a betegeket nagyobb mértékben vonják be a későbbiekben a döntéshozásba, kezdve ezt a megfelelő tájékoztatással (Renal Physicians Association and the American Society of Nephrology Working Group, 2000).

            A betegek hiányos tudása a palliatív kezelésekkel kapcsolatban szintén egy akadályozó tényező abban, hogy megfelelően tudjanak döntést hozni arról, hogy milyen támogatásra lenne szükségük. Természetesen a tünetkezelés egy nagyon fontos helyen szerepelt a betegek igényeink listáján, ennek az is lehet az oka, hogy a krónikus veseelégtelenség esetében a fájdalom észlelése és kezelése nem elsődleges szempont (Weisbord és mtsai., 2007; Bailie, Mason, Bragg-Gresham, Gillespie és Young, 2004).

            Az orvosi kezelés kiegészítéseként megjelent tehát a betegek igénye az érzelmi, szociális, lelki és spirituális támogatásra. Ezt az orvosoktól, nővérektől is nagy részben várnák a betegek. Azonban az orvosok ennek vállalásától nagyrészt távol tartják magukat, ami így a nővérekre, illetve más egészségügyi dolgozókra hárul, ebből kifolyólag nagy szerepük van a tanácsadóknak, szociális munkásoknak a betegek lelki támogatásában. Az a tény azonban, hogy a betegek válaszaiban ezen támogatók nem jelentek meg, mint jelenlévő személyek, azt mutatja, hogy az egészségügyi ellátásból szinte teljes mértékben hiányoznak a lelki támogató szerepet betöltő személyek. Annak ellenére, hogy a betegeknek egyértelmű igényük és szükségük lenne rájuk.

            Az eredmények alátámasztották azt, hogy a betegek egynegyede választaná a kórházat, ahol a halál érné, 65% az otthonát vagy hospice intézményt választaná. Ez az arány azonban valószínűleg nőne, ha a betegek többet tudnának a palliatív kezelésről és a hospice ellátásról. A betegek többsége így akut ellátást biztosító intézményben hal meg anélkül, hogy tudomása lett volna a palliatív kezelésről (Murray, Arko, Chen, Gilbertson és Moss, 2006). Kihangsúlyozandó, hogy az életvégi kezelés fontos részét kellene, hogy képezze annak megvitatása, hogy a beteg mit szeretne halála helyéül.

            A jelen kutatásnak számos korlátozó tényezője van, amelyek közül számos kimondottan a kérdőív sajátsága, ilyen például, hogy hogyan értelmezik a kérdést a betegek. A minta tekintetében limitáció, hogy csupán fehér, angol nyelvű betegekre terjedt ki.

            A vizsgálat célja az volt, hogy rámutasson a hiányosságokra a betegek igényei és a tényleges kezelésük között, ennek csökkentése a hozzáállás és tudás megváltoztatásában áll. A tudás növelése a betegek esetére is vonatkozik, hiszen fejlesztendő az ő tájékoztatásuk a kilátásaikról, kezelési lehetőségekről, lelki támogatókról, akiknek a segítségét igénybe vehetik. Ezen tényezők fejlesztése nagyban hozzájárulna ahhoz, hogy a krónikus veseelégtelenségben szenvedő betegek a személyes szükségleteiknek megfelelő ellátásban részesüljenek életük végéig.