A rák halálos ítéletként való észlelése: prevalencia és következmények

A rák halálos ítéletként való észlelése: prevalencia és következmények

Moser, R. P., Arndt, J., Han, P. K., Waters, E. A., Amsellem, M. és Hesse, B. W. (2014): Perceptions of cancer as a death sentence: Prevalence and consequences. Journal of Health Psychology, 19, (12), 1518-1524. doi: 10.1177/1359105313494924

Készítette: Ország Rebeka

Absztrakt: A kutatások alapján a rák halálos ítéletként való észlelése kritikus meghatározója az egészséggel kapcsolatos segítség - kereső viselkedésnek. Azonban nagyon kevés adatunk van az ilyenfajta észlelésmód gyakoriságáról. A kutatás keresztmetszeti elrendezést használt, (n=7674 felnőtt) a 2007-2008-as reprezentatív nemzeti adminisztráció adatait felhasználva, az amerikai populációra nézve (Health Information National Trends Survey (HINTS3).

A válaszadók többsége (61,6 %) a rákot, mint halálos ítéletet észlelte, és több mint az egyharmaduk (36%) kerülte el az orvos látogatását. Az USA felnőtt populációjában jellemző tehát a rák halálos ítéletként való értelmezése: ez összefügg az iskolázottsággal és az orvosok elkerülésével.

Háttér

„Nem arról van szó, hogy félek a haláltól, csak épp nem akarok ott lenni, amikor megtörténik.”

Woody Allen (1975)

Az emberek többsége nem szeret a saját halandóságával foglalkozni. Azonban életünk során mindannyiunknak szembe kell néznie különböző betegségekkel: hogy melyiket kapcsoljuk magunkban össze a halállal, annak súlyos következményei lehetnek a viselkedésünkre nézve. Az első lépés, hogy megértsük a halállal kapcsolatos asszociációknak a jelentőségét és gyakoriságát, amit az emberek egyes betegségekhez kötnek.

A betegség reprezentációk alapvető fontosságúak az egészséghez kapcsolódó viselkedésben. A betegség reprezentációk különböző aspektusai magukba foglalják az alapvető hiedelmet a betegség okairól, időbeli lefolyásáról, kontrollálhatóságáról és gyógyíthatóságáról, illetve halálos kimeneteléről. A rákhoz hasonló betegségek esetében a halálossággal kapcsolatos hiedelmek kiemelkedő fontosságúak. Habár biztató növekedés mutatkozik a rákot túlélők számában, a tanulmányok szerint ennek ellenére a rákot nagyon sokan a halálos ítélettel érzik egyenlőnek. Például, a rákra előhangolt embereknél megnövekszik a halállal kapcsolatos kogníciók előhívhatósága is.

Azonban nincsenek adatok ennek az asszociációnak a gyakoriságáról az USA populációjára nézve, valamint, hogy mely emberek hajlamosabbak a rákot a halállal azonosítani. Továbbá, bár a betegség reprezentációkról tudjuk, hogy befolyásolják az egészségügyi intézmények felkeresésének vagy elkerülésének valószínűségét, nincsenek populáció-szintű vizsgálatok a halálosság percepciójáról és ennek következményeiről. Nagyfokú tudásbeli hiányosságok vannak arról is, hogy az emberek saját halandóságukkal való megküzdésének milyen hatásai vannak a hosszú távú motivációikra. A Fenyegetettség Kezelési Modell (Terror Management Model) szerint, az emberek gyakran motiváltak arra, hogy elkerüljék a halállal szembesítő helyzeteket. A rák esetében elkerülik az egészségügyi intézményeket, attól való félelmükben, hogy kiderülhet, valóban betegek. A tények azt mutatják, hogy a rák halállal való azonosítása aláássa a szűrővizsgálatokon való megjelenés valószínűségét. Az egészségügyi intézmények elkerülése pedig erős hatással van a betegség kimenetelére is. Az empirikus irodalom több faktort azonosított, amik befolyásolják az egészségügy igénybevételét; ilyen az intézmény felé irányuló attitűd, valamint a személyre jellemző szociodemográfiai tényezők, továbbá olyan pszichológiai tényezők, mint az észlelt fenyegetettség, megküzdési stratégiák, és szociális támogatottság.

Az alábbi kutatás tehát a következő kérdésekre keresi a választ: 1) az USA lakosságában mennyire elterjedt a rák halálos ítéletként való észlelése? 2) Mennyire gyakori az orvosi ellátás elkerülése, és ez hogyan függ össze szociodemográfiai tényezőkkel? 3) Van- e összefüggés e két változó között?

Módszer

Adatgyűjtés. Az adatokat a 2007-2008-as adminisztrációs felmérésből vették, a Health Information National Trends Survey-ből (HINTS), ami az amerikaiak rákkal kapcsolatos információit, tudását, észleléseit és viselkedését vizsgálta. A felmérés többféle módszert is használt: egyrészt telefonos interjút, ahol a minta nagysága 4092 fő volt, a válaszok aránya pedig elérte a 42,2 %-ot; másrészt pedig postán kiküldött kérdőíveket, ahol a visszaküldött válaszok aránya 40 % volt. A két mintát együtt, vagy egymástól függetlenül is lehetett vizsgálni. Az egész felmérésben összesen 7674 fő vett részt.

A kérdőív itemek.  A rákhoz kapcsolódó halál-reprezentáció és az egészségügy elkerülése itemeket a felmérés fő szerzői dolgozták ki.  Előzőleg ezeket kognitív laboratóriumi körülmények között, a hangos gondolkodás módszerével értékelték ki, és a végső itemekkel elővizsgálatot végeztek. A rák halálos ítéletként való észlelését a következő állítással mérték; „Amikor a rákra gondolok, automatikusan eszembe jut a halál.” A válaszadóknak be kellett jelölniük, hogy egyetértenek-e vele. Az egészségügyi ellátás elkerülése/alulhasználata itemet, és ennek okait a következő kérdéssel mérték: „Néhányan elkerülik az orvosokat, akkor is, ha azt gondolják, hogy szükségük lenne rá. Önre ez az állítás inkább igaz, vagy inkább nem igaz?” Aki erre „igaz”-zal válaszolt, azoktól még a következő állításokkal való egyetértését is megkérdezték: 1) „Azért kerülöm el az orvosomat, mert kellemetlenül érzem magam, ha a testemet vizsgálják”; 2) „Azért kerülöm el az orvosomat, mert attól tartok, hogy talán komolyabb betegségem van”; 3) „Azért kerülöm el az orvosomat, mert az a halálra irányítaná a gondolataimat.”

Szociodemográfiai változók. A válaszadóknak meg kellett adniuk a korukat, amit később 5 kategória szerint csoportosítottak, a nemüket, az iskolázottságukat (4 kategórián belül), és a rákkal kapcsolatos személyes előtörténetüket (volt-e a válaszadó, vagy annak valamely családtagja rákkal diagnosztizálva; igen vagy nem.) Rassz és etnikai hovatartozás szerint 5 egymást kölcsönösen kizáró kategóriát különítettek el; 1) spanyolajkú 2) nem spanyolajkú fehér; 3) nem spanyolajkú fekete/afroamerikai, 4) nem spanyolajkú ázsiai, 5)nem spanyolajkú egyéb (ebbe számolva azokat is, akik több rasszhoz tartozónak tartották magukat.)

Az adatok elemzése. Az elemzések SAS és SUDAAN használatával készültek, összetett, függő mintás elrendezésben, hogy nemzeti szinten reprezentatív eredményeket kapjanak. Bár a postai kérdőívben többen számoltak be a halállal kapcsolatos rák-reprezentációkól, és az orvosokat elkerülő viselkedésről, együttes súllyal vették számításba mind két minta válaszait, mert nem tartották egyik módszert sem reprezentatívabbnak a másiknál. Először leíró statisztikákat futtattak le a főbb változókra, majd Chi-négyzet próbával vizsgálták meg az összefüggéseket a szociodemográfiai változók, a halál-észlelet változók, az elkerülés változók, és az elkerülés okai változók között. A fő elemzési módszer a többszempontos regresszió analízis volt. A hiányzó adattal rendelkezőket kizárták a mintából, így a végső minta nagysága 6827 fő lett.

Eredmények

A minta demográfiai jellemzői.  A minta 51,7 % százalékban nőkből állt, ebből 25 % végzett egyetemet. A minta többségében nem spanyolajkú fehérekből állt (69,8%.) Ezen kívül a minta 12,8% spanyolajkúból, 11,3% afroamerikaiból, 4,2% nem spanyolajkú ázsiaiból, és 1,9% nem spanyolajkú egyéb kategóriájú személyből állt. A legtöbben 18-és 34 év közöttiek voltak (30,6%) utána a 35-49 évesek (29,9%) és utánuk az 50-60 év közöttiekből állók következtek (23%). Csupán egy kisebbségnek volt rákkal kapcsolatos előtörténete (28%) és a többségnek volt egészségbiztosítása (83,4%).

Az egész mintára nézve, 61 % észlelte a rákot halálos ítéletként, és lineáris összefüggés volt megfigyelhető arra nézve, hogy minél iskolázottabb valaki, annál kisebb valószínűséggel észleli a rákot halálos ítéletként. (p<0,001).

A válaszadók 36%-a értett egyet azzal, hogy inkább elkerülik az orvosukkal való találkozást. Az okokat tekintve a komoly betegségtől való félelem (12,1%) és a vizsgálatok közbeni kellemetlenségek voltak a leggyakoribbak.  A szociodemográfiai tényezők közül a Chi-négyzet próbák eredményei szerint, a férfiak, az alacsonyabb végzettségűek, a fiatalabb válaszadók, és az egészségbiztosítással nem rendelkezők jelentek meg szignifikánsan nagyobb arányban az orvosukat elkerülők között (p<0,001.) A nők körében az orvosuk elkerülésének fő oka a vizsgálatokkal járó kellemetlenség volt. (p<0,01)

Összefoglalva tehát, a magasabb iskolázottság erősen összefüggött az elkerülés mértékével és annak okaival. A rákkal kapcsolatos előtörténetnek nem volt különösebb hatása a változókra, bár azok, akik nem rendelkeztek vele, nagyobb mértékben értettek azzal egyet, hogy azért kerülik az orvosi vizsgálatot, mert az a halállal kapcsolatos gondolatokat ébreszt bennük. A többváltozós regresszió analízis kimutatta, hogy a rák halálos ítéletként való észlelése szignifikáns előrejelzője az orvos elkerülésének, még a szociodemográfiai változók kontrollálása után is. A szociodemográfiai változók közül az összes szignifikáns volt, kivéve a rassz/etnikai hovatartozás, és a rákkal kapcsolatos előtörténet változókat. Szignifikáns volt, hogy a válaszadó férfi, az iskolázottsága alacsonyabb a középiskolai végzettségnél, a fiatalabb kor, és az egészségbiztosítás hiánya: ők nagyobb arányban kerülték el az orvosokat.

Diszkusszió

A tanulmány célja az volt, hogy az USA lakosságára nézve érvényes becsléssel szolgáljon arra, hogy mennyire jellemző a rák halálos ítélettel való azonosítása a népesség körében, és hogy ez mennyire függ össze az orvoshoz látogatás elkerülésével. Az eredmények szerint a népesség többsége valóban halálos ítéletként észleli a rákot, és ez összefügg az orvoshoz járás valószínűségének csökkenésével. Ez a hatás akkor is igen erőteljes volt, ha az egyéb változókat kontrollálták. A következő eredmények voltak még ezen kívül kiemelkedőek: 1) a rák halállal való azonosítása az alacsonyabb iskolázottsághoz kapcsolódott; 2) több mint a lakosság egyharmadára jellemző az orvosi vizsgálat elkerülése; 3) a férfiak nagyobb arányban kerülik el az orvosi látogatásokat, mint a nők.

Ezen eredmények a következő megfontolásokat vetik fel: a betegséggel kapcsolatos reprezentációk erősen befolyásolják az egészségviselkedést. Kutatások alapján, az orvosok igen nagy szerepet játszanak az emberek motiválásában a rákkal kapcsolatos szűrővizsgálatokon való részvételben; valamint fontos információ forrásként szolgálnak a preventív jellegű egészségviselkedés kialakításához a rák ellen. Azonban a rák gondolata automatikusan előhívja a halállal kapcsolatos félelmeket is, és paradox módon, az orvosok elkerülését eredményezi. Ez a hatás még erősebb az alacsonyan iskolázottak körében.

 Érdekes még kiemelni, hogy a rákkal kapcsolatos előtörténettel rendelkezők körében nem volt kimutatható a másik csoporttól elütő eredmény, habár a korábbi kutatások erre utalnának.  Ezt a hatást elfedhette azonban, hogy a saját élménnyel rendelkezők csoportját nem bontották külön alcsoportokra aszerint, hogy a személy maga volt-e már rákos, vagy valamely családtagja. A további kutatásokban tehát javasolt ennek a körülménynek a pontosabb vizsgálata.

A vizsgálat korlátai

Először is, a vizsgálat elrendezése keresztmetszeti, tehát nem lehet alkalmi következtetést levonni az elkerülés és egyéb közbülső változók között, mint például a rák-halál asszociáció. Továbbá, empirikus adatok alapján feltételezhető, hogy a válaszadókat a halandóságukra emlékeztetve csökkenhet a szűrővizsgálatokon való részvétel, és egyéb egészséggel kapcsolatos viselkedések szándéka. Valamint, a kérdőív egy-itemes volta csökkenti annak megbízhatóságát, és így a szignifikáns kapcsolatok felfedezésének valószínűségét. Valamint, az is korlátot jelent, hogy az elkerülés okaiba csak a kutatás szempontjából érdekeseket vették bele, így például a rák-halál asszociációt, de nem számították bele egyéb lehetséges egészséggel kapcsolatos aggodalmak hatását, mint az elkerülés előrejelzőit. Továbbá, az elkerüléssel kapcsolatos kérdés általános volt, nem pedig rákkal kapcsolatos. Ha ezt specifikálták volna, lehet, hogy más eredményeket találnak.

Mindazonáltal, a tény, hogy a rák-halál asszociáció összefüggést mutatott az orvosok általános elkerülésével, különösen jelentős, hisz kiemelik az ilyen típusú betegség reprezentációk következményeinek súlyosságát.

Konklúzió

Sajnos, az amerikai népesség többsége a rákot automatikusan a halállal kapcsolja össze gondolatban; valamint náluk ez az asszociáció összefügg az orvosuk elkerülésével, egyfajta önbeteljesítő-fatalisztikus gondolkodásmód eredményeképpen.