Strukturált  diabétesz  edukációs program gyermekeknek és serdülőknek

Chaney, D. (2012): Structured diabetes education for children and adolescents. Nursing Standard. 27 (6), 41-47.

Az összefoglalót készítette: Pintér Éva

Chaney Nursing Standard-ben megjelent cikke az első típusú cukorbetegek egy speciális csoportjának, a gyermekeknek és serdülőknek készült és számukra hozzáférhető strukturált edukációs programokat tekinti át (fókuszba a DAFNE program használatának gyermekek és serdülők esetében jelentkező korlátai kerülnek). Megvizsgálja, 2012-ben milyen metodológiai problémák állnak fent európai (legfőképp brit), valamint Egyesült Államokból származó áttekintő tanulmányok, review-k segítségével. Fontos, hogy a kulturális, gazdasági és egyéb különbségekre is reflektál a beválasztott tanulmányok származási országát is figyelembe véve. Felhívja a figyelmet arra, hogy a legtöbb tanulmány és review az USÁ-ban készült, ezért megkérdőjelezi általánosíthatóságát; ami nekünk, magyar olvasóknak is fontos relevanciával bír.

(1)   Első típusú cukorbetegség

Az első típusú diabétesszel küzdők betegsége diétájuk, étrendjük, inzulin-terápiájuk és mozgásmennyiségük állandó monitorozását igényli azért, hogy elérjék az megfelelő glikémiás szintet. Ehhez azonban elengedhetetlen, hogy megszerezzék a szükséges tudást a diéta, inzulin-terápia és mozgás glikémiás kontrollra gyakorolt hatásáról. Ezért vált fontossá, hogy feltérképezzék a különböző szakmai szervezetek milyen hiányosságokkal bírnak és milyen prioritások szerint működnek, hogy segítsék a pácienseket önmaguk ellátásában. A cikkben említésre kerül a diabétesz komplex, mindenre kiterjedő kezelése, hiszen a cél egy olyan egészségügyi környezet létrehozása, melyben a legkülönfélébb egészségügyi szakemberek a páciensekkel együttműködve dolgozhatnak.

Szintén ebben a részben kerül definiálásra a betegek egy különleges csoportjának, a gyermekek és serdülők jellegzetességeinek meghatározása. A cikk brit adatokra hivatkozva kifejti, hogy ennek a populációnak 2010-ben mindössze 16,2 %-a érte el az elfogadható (7,5 % alatti) glikémiás hemoglobin szintet. A jósolt élettartam az első típusú diabéteszeseknél az átlagosnál 15 évvel kevesebb, valamint akit 15 éves koránál előbb diagnosztizáltak alapvetően gyakoribb a retinopátia és neuropátia (diabétesszel összefüggő szem- és idegrendszeri patológiák).

Fiatalkorban a szükséges ellátás hiánya, a képzett szakemberek elérhetetlensége és a mindehhez társuló magas költségek mellett a legnagyobb probléma az, hogy a gyermekkori diagnózis esetében a program címzettjei leginkább a felnőttek, szülők, mintsem maguk a fiatal betegek. Serdülőkorban tovább nehezíti a helyzetet, hogy intenzívebb inzulinterápia szükséges. A serdülők élete és étkezési szokása általában rendszertelen, a terápiáknak ezért sokkal inkább flexibilisnek kellene lenniük. Ebben segít a glikémiás kontrollt és ezáltal jobb életminőséget eredményező többszörös, összetett inzulin injekció, ami azonban csak korlátoltan hozzáférhető a betegek számára. Vannak kutatások, amik megkérdőjelezik a hatékonyságát: csak akkor sikeres a terápia, ha a cikk témáját képező strukturált edukációs programmal egészül ki alkalmazásuk.

(2)   Stratégiai változások

A második részben az angol helyzetet tekinti át a szerző. Összefoglalva elmondható, hogy a 2000-es évek elejétől kezdve a hivatalos egészségügyi szervek a diabétesz kezelésére komoly standardeket dolgoznak ki, olyan terveket létrehozva, melyeknek központi elemét képezik az edukációs programok (NICE 2003, 2004; DH 2001, 2004). A NICE 2003 (National Institute for Health and Clinical Excellence) foglalkozik az edukációs programokkal, amik „tervezett és értékelt (követett) programok, melyek széles területet fognak át, tartalmukban rugalmasak, figyelembe veszik a beteg klinikai és pszichológiai szükségleteit, és adoptálva vannak az edukációs és kulturális környezetéhez.”

2004-től a hangsúly a gyermekek és serdülők speciális szükségleteire terelődik. és elfogadnak a programok tervezésében szerepet játszó irányelveket:

·        a programoknak figyelembe kell venni a felnőtt tanulás irányelveit

·        amennyiben nem ellenjavallott, az edukációnak csoportosan kell történnie

·        a programokat képzett szakembereknek kell tartani, és mindenki számára hozzáérhetővé kell tenni

·        minden edukációs csoportnak szüksége van legalább egy diabétesz specialistára és egy dietetikusra

(3)   Dózisbeállítás normális étkezés esetén

Ebben az alfejezetben az úgynevezett DAFNE (Dose Adjustment For Normal Eating) edukációs program hatékonyságával kapcsolatos észrevételeit fejti ki a szerző. A DAFNE egy 5 napos flexibilis intenzív-inzulin kezelésről szóló edukációs program felnőttek részére. Bár a randomizált kontrollált vizsgálatok vizsgálati és városlistás elrendezésben megerősítik a rövid- illetve hosszú távú hatásokat (életminőség, élettel való elégedettség és egyéb cukorbetegséggel összefüggő mutatók, mint a HbA1c mutatók javulása), az eredményeket mégis fenntartásokkal kell kezelnünk. Ennek oka, hogy nagyon magas volt a kezelés elfogadásának visszautasítási aránya, ami a program potenciális rutin beavatkozásként való elfogadásának nehézségeire mutat rá. Ugyanígy figyelmeztet Chaney, hogy ne fogadjuk el automatikusan a DAFNE-t a gyermekek és serdülők számára is alkalmas edukációs programként.

(4)   Gyermekek és serdülők oktatása

A gyermekek és serdülők esetében a kezelés alapvetően különbözik a felnőttekétől. A fentiekben elemzett DAFNE program erre a populációra átdolgozott változatának a következő elveket és kiegészítéseket kell szem előtt tartani:

·        az óráknak célorientáltnak kell lenniük, és magas elvárásokat kell közvetíteniük

·        lehetőséget kell adni a tanulóknak a munkájuk önálló megszervezésére

·        az óráknak stimulálni kell a tanulókat; tartalmuk legyen releváns és kihívást jelentő

·        az órákat a diákok képességeihez és tanulási szükségleteihez kell igazítani

·        a diákok nyelvéhez kell igazítani az órákat, és lehetőség szerint azt fejleszteni

·        sokszínű tanulási tevékenységek használata

·        megfelelő kontroll lehet a tanulók involváltságát és figyelmét vizsgálni

(5)   Korábbi pszichoedukációs programok gyermekeknek és serdülőknek

Ebben a részben három az elmúlt évtizedben született kutatásokat összegző review-t emelt ki a szerző, melyek szerint a programok három fő jellemzővel írhatók le: 1. „edukációs” – diabétesszel kapcsolatos szkillek és tudás; 2. „pszichoszociális” – problémamegoldás, megküzdési stratégiák, családterápia; és végül 3. „pszichoterápiás” – tanulás, szkillek és önértékelés kombinációja.

A három review (Hampson et al, 2001; Murphy et al, 2006; Couch et al, 2008) ugyanazokra a problémákra hívja fel a figyelmet az idő előre haladtának ellenére is: kulturális különbségek figyelmen kívül hagyása, kis elemszámú, gyakran nem randomizált vizsgálatok, a programok pontos leírásának hiánya, különböző kimeneti változók és mérőeszközök használata, hosszú távú hatás vizsgálatának hiánya.

(6)   A strukturált edukáció eredményessége

Bár a kutatások több területen beszámolnak a strukturált edukációs program hatására fellépő pozitív változásokról (tudás, vércukorszint-kontroll, fizikai aktivitás, pszichológiai jóllét), de a hosszú távú eredmények bizonyítására még további kutatások szükségesek.

(7)   Költségek

A bár igen költséges DAFNE program és hasonló változatai Németországban és Ausztriában a várható élettartam növelés mellett bizonyítottan pénzt spórolnak meg az egészségügyi rendszernek. Természetesen ezen a területen is további kutatások szükségesek

(8)   Aktuális edukációs programok Nagy-Britanniában

Az elmúlt években számos új strukturált edukációs program került kidolgozásra, melyek az idézett review-k kritikáit próbálják orvosolni, de még tesztelés fázisban vannak.

(9)   Konklúzió

A strukturált diabétesz edukációs programok széles elfogadottságnak örvendenek, és bevett gyakorlatként tekintenek rájuk, mégis a DAFNE az egyetlen program, ami teljesíti a hivatalos szervek által előírt sztenderdeket. Ugyanakkor gyermekek és serdülők számára még ez a program is csak bizonyos megkötések mellett alkalmazható, ami új programok kidolgozását teszi szükségessé.