A gyászoló családtagok percepciója a hospice beutalással kapcsolatban

„Túl késő” már, vagy mégsem? A gyászoló családtagok percepciója a hospice beutalással kapcsolatban, mikor családtagjuk hét vagy kevesebb napot töltött gondozásban

J. M. Teno, D Cassarett, C. Spence, S. Connor (2012). It Is “Too Late” or Is It? Bereaved Family Member Perceptions of Hospice Referral When Their Family Member Was on Hospice for Seven Days or Less. Journal of Pain and Symptom Management  43, 4  732-738.

Az összefolglaót készítette: Fuchs Klaudia

Jelen tanulmány központi témája a hazánkban is ismert hospice ellátás, mely során végstádiumú, haldokló betegek kerülnek gondozásra, és főleg palliatív (fájdalomcsillapítás) ellátást, illetve lelki támogatást, törődést kapnak.

Évente több, mint 1,4 millió ember vesz igénybe hospice ellátást az USA-ban, ebből 34,4% csak 1 hétre, vagy még kevesebb időre van beutalva („rövid hospice tartózkodás”) . Másik részük hosszabb időt, akár 30 napot is tölt az ellátásban. A hosszabban eltöltött idő a hospice-nál sokszor kaotikusan, érzelmileg megterhelően hathat a betegekre.  A szolgáltató szempontjából az a kockázata a késői beutalásoknak, hogy a haldokló és a hozzátartozói rövid idő alatt nem kapják meg a megfelelő támogatást, nem készítek fel őket megfelelően, illetve nagy a kockázata a hozzátartozók részéről a depressziónak is.  Ennek ellenére számos bizonyíték szól amellett, hogy a rövid hospice ellátás is fontos mind a beteg, mind a család számára. Korábbi munkák megállapították, hogy a halál előtti tartózkodás nem eredményezett szignifikáns különbséget a gondviselő gyászhoz, bánathoz való hozzászokásában, illetve a hospice ellátásról alkotott nézetekkel. Sokal inkább befolyásol a családtagok azon képzete, hogy a beutalást „túl későinek” titulálják.

Egy korábbi felmérés szerint, amit a FEHC („Family Evaluation of Hospice Care”) végzett, nagyon megoszlanak a hozzátartozók véleményei abban, hogy időben, vagy túl későn utalták-e be haldokló hozzátartozójukat a hospice ellátásba.  Ennek alapján a szerzők egy kvalitatív vizsgálatot kívánnak végezni, 7 különböző hospice programot vesznek bele a vizsgálatba, ahol a hozzátartozókat kérdezik, két fő kérdésre szeretnének választ kapni: 1. Miért életük utolsó 7 napjára lettek a személyek beutalva? illetve 2. Mit gondolnak a családtagok hogy ez az utolsó 7 nap „pont időben” volt-e vagy „túl késő” volt?

Módszer

Az USA területén működő 7 hospice programtól gyűjtöttek adatokat, ahol a beteg 7 vagy kevesebb napott töltött az ellátásban, a családtagokat először levélben keresték fel, majd 121 személlyel sikerült telefonon is felvenni a kapcsolatot. Azokkal, akik beleegyeztek a vizsgálatba, egy nővér vette fel a FEHC által készített kérdőívet. Ezek után mindenkinek feltették a kérdést, hogy miért gondolja, hogy a hospice beutalás „túl későn”, „túl korán”, vagy „pont időben” történt, a válaszokat hangfelvételen rögzítették.

A kérdőívet 121 személy töltötte ki, 10-en visszautasították, hogy hangfelvételt készítsenek velük, 5 személynél hibásan került rögzítésre a felvétel, 2 felvételt pedig visszautasítottak, így végül a szerzők úgy döntöttek 100 felvétellel dolgoznak, ebből 58-an mondták, hogy „időben”, 41-en, hogy „túl későn”, 1 személy pedig, hogy „túl korán”történt a beutalás. A betegek diagnózisának 39,8%-a rák, 14,4%-a valamilyen szívbetegség, és 8,5%-a dementia. A válaszadók 32,5%-a házastárs, és 51,7%-a az elhunyt gyermeke volt.

Családtagok akik szerint a hospice beutalás időben történt:

A hangfelvételeken végzett különböző tartalomelemzések alapján, a következő eredményeket kapták: a betegeknél hirtelen, akkut állapotváltozás következett be (20 esetben), 9 esetben a beteg stroke-t kapott, vagy intracranialis hemorrhagia-val diagnosztizálták. Idősebb személyeknél jellemzőek voltak még az akkut fertőzések (általában tüdőgyulladás), jellemző volt továbbá a rákos megbetegedés. A betegek általában elutasították a korábbi kórházi kezelést (8 esetben), értelmetlennek tartották a döntések meghozatalát (5 esetben), úgy érezték minden úgy alakult, ahogy kellett (11 esetben).

Családtagok, akik szerint a hospice beutalás későn történt:

A tartalomelemzések alapján a következő eredmények születtek: 17 személy panaszkodott az orvosra, 5 ápolóra, vagy ápolónőre, 5 személy gondolta úgy, hogy a hospice vagy az otthoni egészségügyi ellátás hibájából későn utalták be a hozzátartozóját, 6 esetben pedig maga a beteg utasította el a korábbi hospice-ba utalást, illetve általános aggodalmat, panaszt fejeztek ki az egészségügyi szolgáltatóval szemben.

A legtöbb panasz azért érkezett mert véleményük szerint az orvosok, illetve az egészségügyi dolgozók a nem megfelelő kommunikáció miatt nem informálták őket elégségesen. Sokan frusztráltak voltak, hogy az orvos hibásan, vagy rosszul kommunikálta, mind a betegnek, mind nekik a betegség prognózisát. Úgy gondolták az orvosok nem akarják feladni, és nem utalják hospice ellátásba a betegeket, úgy tekintenek rájuk, mint a gépekre.

6 esetben maguk a betegek nem akarták igénybe venni hamarabb a hospice szolgáltatást, még nagy fájdalmaik ellenére sem, itt a családtagok rábeszélése útján kerültek ellátásba a betegek.

Megvitatás:

Jelen tanulmány a hospice-ban 7 vagy annál kevesebb napot eltöltött elhunytak hozzátartozóinak véleményét vizsgálta a hospice ellátásról, illetve arról, hogy szerintük időben, vagy túl későn történt-e a beutalás és miért. A családtagok véleménye azért fontos a szolgáltatónak, mert elégedetlenség vagy rossz nézetek kialakítása az ellátásról gyakrabban vezethet depresszióhoz.

A vizsgálat megállapította, hogy az ilyen rövid idejű tartózkodások hátterében általában valamilyen akkut, gyors lefolyású betegség (pl. stroke) áll, mely gyorsan halálhoz vezet, és ilyen esetekben a korábbi beutalás gyakran nem is lehetséges, hiszen a betegség akkut módon alakul ki.

Korábbi kutatásai a szerzőknek már kimutatták, hogy még ilyen rövid idejű ellátás esetén sem elégedetlenek a hozzátartozók és gyakrabban érzik úgy, hogy időben ellátásba került a családtagjuk.

Az esetek nagy részében a családtagok a hibás, vagy rossz orvosi tájékoztatást, vagy nem megfelelő orvosi magatartást okolták azért, hogy családtagjuk későn került az ellátásba. Fontos megjegyezni, hogy ezeket az adatokat elővigyázatosan kell kezelni, hiszen a daganatos megbetegedések esetében nem könnyű a pontos tájékoztatás a prognózisról, tehát a betegség várható lefolyásáról.

Fontos szem előtt tartani azt is, hogy a családtagok beszámolója retrospektív emlékezés az eseményekre, illetve hogy ezek az emlékek a személyek saját érzései, tapasztalati által nagyban befolyásoltak. Fontos kihangsúlyozni továbbá, hogy jelen tanulmány csak 7 hospice centrum adataival dolgozott (bár ezek földrajzilag meglehetősen távol estek egymástól), illetve hogy csak 121 személy adatával dolgoztak, melyből csak 100 személy interjús adatát tudták felhasználni.

Összességében a szerzők azt a következtetést vonták le, hogy a rövid ideig tartó hospice ellátás is biztosítja mind a haldoklók, mind a hozzátartozók számára, a megfelelő támogatást, illetve felkészülést. Illetve úgy találták, hogy háromból több, mint egy esetben nem is lett volna szükséges a beteg hospice-ba történő korábbi felvétele.